De strijd tegen tuberculose
in Zuid-Afrika


Tekst en beeld: Tomaso Clavarino


Ontwerp en video: Isacco Chiaf

De houten en blikken barakken leunen dicht tegen elkaar aan. De onverharde wegen zijn stoffig tijdens de zomer en veranderen in een modderpoel zodra het begint te regenen. De schaarse riolen vullen zich razendsnel met troebel, vuil water.

Kayelitsha is een barakkenbuurt, het tweede grootste township in Zuid-Afrika. Het is de afgelopen jaren bovendien ook het snelst gegroeid en heeft de kaap van 500.000 bewoners bereikt, waarvan de helft jonger is dan negentien jaar. Nieuwe barakken vullen de laatste beschikbare lapjes grond, hutten worden nu ook neergepoot op het strand, zelfs tot aan de duinen: de enige echte grens tussen het township, de toegang naar Kaapstad.

Phumeza Tisile wandelt met haar handen in de zakken, een wollen muts op en een blik die verraadt dat ze op haar vijfentwintigste al een ruw parcours achter zich heeft. Phumeza is geboren hier in Kayelitsha en woont er nog steeds. Zij is erin geslaagd de silent killer te verslaan, een moordenaar die noch gehoord noch gezien wordt. Hij blinkt uit in afwezigheid in de mediaberichten in het Westen. Hij maakt vandaag nog steeds wereldwijd slachtoffers, waarvan 95% in ontwikkelingslanden wonen.

Tuberculose is de meest voorkomende doodsoorzaak hier in Zuid-Afrika. De ziekte treft vooral zwakkere bevolkingsgroepen die leven in de buitenwijken van grote steden, opeengepakt in precaire hutten, omgeven door afval. Voltallige families bevolken er luttele vierkante meters waar de lucht als een wolk blijft hangen en bacteriën zich razendsnel kunnen verspreiden. Dat is hoe de Zuid-Afrikaanse townships eruitzien, ondanks de wereldbeker voetbal van 2012, ondanks de economische kracht van het land en ondanks de snelle groei van de nieuwe middenklasse. In dit soort omgeving, kenmerkend voor het dagelijkse leven in plekken zoals Kayelitsha, krijgt tuberculose (TB) de vrije hand.

‘In 2010 werd bij mij tuberculose vastgesteld. Ik begon de aanbevolen medicatie te nemen, maar mijn lichaam reageerde er niet op. De medicatie had geen effect op mij’, zegt Phumeza vanuit haar tuin. Na verscheidene onderzoeken vertelden de dokters me dat ik niet de normale vorm van tuberculose had, maar wel MDR-TB (multidrug-resistente tuberculose).’ Dit is een ander type dat veel gevaarlijker is en is ontstaan na genetische mutaties van bacteriën door incorrecte of onderbroken behandelingen. Daarom is MDR-TB resistent tegen de gangbare medicatie, die tijdens zogenaamde ‘eerstelijnsbehandeling’ wordt gebruikt.

MDR-TB vereist een tweejarige behandeling die gepaard gaat met het slikken van ongeveer 14.600 pillen naast de honderden injecties. Het is een bijzonder dure en pijnlijke behandeling die niet vrij is van andere gezondheidsrisico’s.

‘Tijdens de behandeling voelde ik me heel slecht, ik moest braken en voelde me de hele tijd ziek. Ik kon niet eten en verloor langzaam mijn gehoor tot ik helemaal doof werd’, gaat Phumeza verder. Maar de behandelingen hadden niet het gewenste effect en na nog meer onderzoeken bleek dat ze XDR-TB (extensief-resistente tuberculose) had. Dit type tuberculose is nog resistenter tegen traditionele medicatie. Enkel dankzij de hulp van Artsen Zonder Grenzen is Phumeza erin geslaagd de Linezolid-behandeling te krijgen. Deze behandeling is in Zuid-Afrika moeilijk te verkrijgen omwille van de hoge kostprijs. In augustus 2013 testte Phumeza negatief, maar ze had nog steeds haar gehoor niet terug. In 2015 kreeg ze twee cochleaire implantaten en daardoor kan ze opnieuw horen en spreken. Communicatie met anderen is weer mogelijk.




Chanté Snyman, tuberculosepatiënte

Gugulethu, Kaapstad

Binnenin een huisje

Gugulethu, Kaapstad


Moses Michize heeft MDR-TB en is hiv-positief

Clare Estates, Durban

Wereldwijde verspreiding van tuberculose

Aantal gevallen per 100.000 inwoners


Phumeza overwon de ziekte, maar in Zuid-Afrika zijn er velen – te veel – die jaarlijks ziek worden en sterven. Het gaat over ongeveer 90.000 mensen per jaar, tien slachtoffers per uur.

Het is niet moeilijk om besmet te raken. In de minibusjes die voor het merendeel van de bevolking het openbaar vervoer vormen, in openbare plaatsen, in kerken, bars, in huizen, ... Slechts één hoest of kuch is nodig. Door de slechte ventilatie en de nabijheid van anderen kunnen de bacteriën zich moeiteloos verspreiden. Gebaseerd op gegevens van de Wereldgezondheidsorganisatie lijkt het erop dat de normale vorm van tuberculose op zijn terugweg is, maar de cijfers van de resistente types, zowel MDR-TB als XDR-TB, zijn zorgwekkend. Deze soorten vereisen zeer dure behandelingen en slorpen zo ook een grote hoeveelheid van het budget voor de bestrijding van de ziekte op. De prijs van een behandeling voor normale tuberculose is 250 dollar, de prijs voor de MDR-TB behandeling loopt op tot 6700 dollar en die voor XDR-TB kost 26.392 dollar.

Florian Von Groote, arts en onderzoeker bij Task Applied Science, een onderzoekslaboratorium in Kaapstad dat werkt rond medicatie om tuberculose te bestrijden, zegt het volgende: ‘In de stad alleen al zijn er jaarlijks ongeveer 2000 nieuwe gevallen van resistente tuberculose en deze aantallen stijgen snel. Dit is enerzijds te wijten aan een hogere frequentie en precisie van de tests dankzij het gebruik van, bijvoorbeeld, GeneXpert. GeneXpert is een technologie die de tijd om tot een diagnose te komen verkleint. Maar de stijging heeft ook te maken met het feit dat niet alle patiënten de lange en pijnlijke behandeling kunnen afmaken. Daarom werken we aan medicatie die de behandelingstijd kan verkorten tot slechts zes maanden in plaats van de huidige vierentwintig maanden.’

Sterftecijfers

Klik op de grijze vierkanten om het sterftecijfer van de variaties van tuberculose te ontdekken


Tuberculose
MDR-TB
XDR-TB



Een Zuid-Afrikaanse patiënt die lijdt aan MDR-TB heeft 45% kans om te overleven...
Dezelfde kans dat jij op een rood vierkantje hebt geklikt.

Gevallen van MDR-TB zijn in Zuid-Afrika enorm toegenomen, van 2000 in 2005 tot 10.000 in 2013, met een piek van 15.000 nieuwe besmettingen in 2012. In de Western Cape provincie, de meest getroffen provincie van het land, worden 45.000 mensen per jaar besmet.

De overlevingskansen voor zij die besmet zijn met resistente tuberculose zijn erg laag: volgens een studie van de Wereldgezondheidsorganisatie zijn behandelingen voor XDR-TB in minder dan een vijfde van de gevallen succesvol. Dit heeft onder andere te maken met het gebrek aan medische infrastructuur. Patiënten worden vaak behandeld en opgevolgd door een lokale arts, slechts weinigen onder hen worden in het ziekenhuis opgenomen.

In het Brooklyn Chest Hospital, een aantal kilometers buiten het centrum van Kaapstad, verblijven tuberculosepatiënten in een aparte vleugel van het ziekenhuis, ingedeeld afhankelijk van de ernst van hun toestand. Mannen en vrouwen, jong en oud, bewegen door de wandelgangen, hun gezichten afgeschermd met mondmaskers om de verspreiding van de ziekte te voorkomen. Deze maskers zijn een symbool geworden voor al wie besmet is. Ze zijn cruciaal om besmetting te voorkomen, maar ondraaglijk omwille van het gebrek aan comfort en de aandacht die ze met zich meebrengen.

Achter een van deze maskers schuilt Sive Mapeitu, 27 jaar en besmet met MDR-TB. Met troebele ogen en zwakke stem vertelt ze het relaas van haar behandeling. ‘Ik ben altijd moe, de inspuitingen zijn pijnlijk, ik moet veel braken en ik kan slechts een paar meter stappen. Ik startte een paar maanden geleden met de behandeling, maar de gedachte dat het nog bijna twee jaar zal duren, maakt me zwaarmoedig. Daarenboven is er geen garantie dat ik beter zal worden, want de ziekte zou steeds resistenter kunnen worden.’

Sive was gezondheidswerkster voor ze ziek werd. ‘Ik ben er zeker van dat ik de ziekte tijdens mijn werk in Guguletu, een township in Kaapstad, heb opgelopen. Ik woonde er en bracht de hele dag tussen besmette mensen door. Het was een vuile omgeving: twintig mensen die één toilet gebruiken, geen afvoer, natuurlijk verspreidt tuberculose zich daar probleemloos.’ Het grootste gebrek volgens Sive is informatie. ‘De bevolking weet weinig of niks over de nieuwe vormen van tuberculose. Men weet niet hoe de ziekte te voorkomen en men begrijpt niet waarom maskers noodzakelijk zijn.

De meerderheid behandelt een beginnende hoest als was het een simpele verkoudheid. Wanneer de hoest hardnekkig en blijvend wordt, doen ze alsof alles in orde is. Slechts enkelen beslissen uiteindelijk vrijwillig zich te laten testen.’

Bacteriologische analyse

Task Applied Science laboratorium,
Kaapstad



Sive Maipetu, besmet met MDR-TB

Brooklyn Chest Hospital, Kaapstad


Sameera Naidoo, besmet met MDR-TB

Brooklyn Chest Hospital, Kaapstad




John Ndlovu, besmet met MDR-TB

Charlotte Maxeke Hospital, Johannesburg


Khaleel Nkosi, besmet met MDR-TB

Charlotte Maxeke Hospital, Johannesburg

Het gebrek aan informatie is zeker een probleem, maar er is ook de angst. De angst om op weg naar het ziekenhuis je buren tegen te komen, de angst om aan je familie te moeten zeggen dat je tuberculose hebt. De angst om alleen achter te blijven, genegeerd te worden door je familie en gemeenschap. Vandaag heerst het stigma nog steeds. ‘Toen ik twee jaar geleden ontdekte dat ik én tuberculose had én hiv-positief was, verdween mijn familie’, vertelt Moses Michize, 42 jaar oud en besmet met MDR-TB, zittend voor zijn houten hut in het Clare Estates township vlakbij Durban. ‘Op een dag moest ik naar een feest samen met mijn familie. Ik had net vernomen dat ik besmet was met tuberculose. Ik was moe en erg triest, dus ik vertelde het nieuws aan mijn moeder. Ik heb sindsdien niets meer van mijn familie gehoord, zelfs geen telefoontje of een bezoek tijdens mijn behandeling. Voor hen besta ik niet langer.’ Om sociaal isolement te voorkomen, lijkt het dus vaak beter de ziekte te verzwijgen. Ook dit is een reden waarom tuberculose zich, net als hiv, blijft verspreiden, in het bijzonder in de armere regio’s. Het stigma is zo een even meedogenloze moordenaar als de ziekte zelf.

‘De verschrikkelijke tweeling’, dat is de bijnaam die dokters en experts aan tuberculose en hiv geven. Al te vaak gaan ze hand in hand. Zeventig procent van de mensen met tuberculose zijn ook hiv-positief. De kern van de epidemie ligt, wat Zuid-Afrika betreft, in de Kwazulu Natal provincie, waar 39% van de zwangere vrouwen hiv-positief zijn, terwijl het nationale gemiddelde rond 29% ligt. Het is dan ook geen toeval dat in het ziekenhuis van KinDinuZulu in Durban één van de weinige pediatrische departementen te vinden is waar enkel kinderen besmet met tuberculose worden opgenomen. Acht op tien onder hen is ook hiv-positief.

De directeur van KinDinuZulu is Dr. Baboo Sunkarie. Hij heeft gezien hoe tuberculose en vooral de resistente vormen zijn geëvolueerd. ‘In 2006 lagen slechts in vier van de tweeëndertig bedden kinderen besmet met resistente tuberculose. Vandaag is elk kind in het ziekenhuis besmet met een resistente vorm van tuberculose. We merken hoe tuberculose en hiv meer en meer hand in hand gaan en zich in dezelfde richting ontwikkelen.’ Volgens Dr. Sunkarie hangt dit grotendeels samen met de omgeving en de levensomstandigheden waarin de kinderen opgroeien. ‘De meerderheid van de kinderen in deze vleugel komt uit een moeilijke sociale omgeving, uit arme wijken waar zes tot zeven mensen in één kamer slapen, waar voorbehoedsmiddelen onbestaande en hygiënestandaarden erg laag zijn. Het is de perfecte voedingsbodem voor de verspreiding van bacteriën en dat is waarom kinderen hier, zelfs wanneer ze erin slagen te genezen van tuberculose, opnieuw besmet zullen raken eenmaal ze weer naar huis gaan.

Dubbele besmetting tuberculose – hiv


Geregistreerde gevallen in Zuid-Afrika

Sterftecijfer van patiënten met deze dubbele besmetting

Getuigenissen


Dalene Von Delft

33 jaar, arts


Dalene raakte besmet met MDR-TB. Ze was een van de eerste blanken die ziek werd. Na haar genezing richtte ze TB Proof op, een ngo die strijdt tegen het stigma waarmee patiënten te kampen hebben.

Phumeza Tisile

25 jaar


Phumeza was besmet met XDR-TB. Vijf jaar lang was ze haar gehoor kwijt door de medicatie die ze moest nemen voor haar behandeling. Ze kan nu eindelijk opnieuw horen dankzij twee cochleaire implantaten. Ze is ook een van de vertegenwoordigsters geworden van de Zuid-Afrikaanse strijd tegen tuberculose.

Goodman Makanta

30 jaar


Goodman kreeg XDR-TB in 2014. Hij woont in een houten shack in het Kayelitsha township, net buiten Kaapstad.

Busisiwe Beko

34 jaar


Bij Busisiwe werd hiv en MDR-TB vastgesteld in 2007 tijdens haar zwangerschap. Othandwayo, haar tweede dochter, werd met MDR-TB geboren. Busisiwe werkt nu samen met Artsen Zonder Grenzen in Kayelitsha en presenteert een informatief radioprogramma over tuberculose.

Edward Mokoena

35 jaar


Edward woont in Guglulethu, een township nabij Kaapstad. Men stelde bij hem MDR-TB vast, maar de dokters gaven hem de verkeerde medicatie waardoor hij ernstige leverschade opliep. Hij is beter nu, maar door de slopende behandeling kan hij niet langer werken. Hij was tot voor kort de enige in zijn familie met een job.

Kinderen, volwassenen, mannen, vrouwen, zwarten, blanken. Tuberculose, meer nog dan hiv, maakt geen onderscheid. De reden is eenvoudig: de ziekte is overdraagbaar via de lucht dus iedereen kan het inademen. Iedereen van Ivan Ross, een 61-jarige visser, tot een blanke vrouw uit Somerset West, een welgestelde wijk van Kaapstad. Dalene Von Delft, een 33-jarige arts, werd dan weer besmet omdat haar job haar vaak vlakbij zieke patiënten bracht.

Maar er is een bepaalde bevolkingsgroep in Zuid-Afrika die, historisch gezien meer dan andere groepen, een groot risico loopt. We hebben het over mijnwerkers, de arbeiders die de ruggengraat van de Zuid-Afrikaanse industrie vormen. Gedurende eeuwen heeft tuberculose meer slachtoffers onder mijnwerkers gemaakt dan in eender welke andere bevolkingsgroep. De verspreiding van MDR-TB en XDR-TB brengt het leven van tienduizenden mensen in gevaar. Men hoeft maar net buiten Johannesburg te gaan, een paar kilometer de uitgestrekte kale heuvels intrekken om te begrijpen hoe mijnwerkers een integraal en fundamenteel deel uitmaken van de Zuid-Afrikaanse economie.

Carletonville en Westonaria zijn slechts twee van de dorpen waar mijnwerkers de kern vormen van de lokale economie. Hier, tussen de benzinestations, restaurantjes en huizen die voor de mijnwerkers zijn gebouwd, blijft tuberculose slachtoffers maken, ondanks de beloftes van mijnbouwbedrijven om de veiligheid en de gezondheid van hun personeel te verzekeren. ‘De kern van het probleem is dat mijnen de slechtst denkbare omgeving zijn. De temperaturen lopen op tot 35 à 38 graden Celsius, er is geen ventilatie en stof komt zo enorm snel in de longen terecht. En wanneer mijnwerkers silica-stof inademen, worden ze aan hoge gezondheidsrisico’s blootgesteld’, verklaart Georgina Jephson, een advocaat in Johannesburg die, samen met het Richard Spoor Law Office, de belangen van duizenden mijnwerkers verdedigt in een rechtzaak tegen de grootste mijnbouwbedrijven van Zuid-Afrika.

Dit is de grootste rechtzaak ooit tegen mijnbouwbedrijven in Zuid-Afrika, waarin wordt gepleit voor gerechtigheid, compensatie en gezondheidszorg voor mijnwerkers die, omwille van hun werkomstandigheden, lijden aan silicose, een soort stoflong. ‘Volgens recente studies heeft een op vier mijnwerkers last van silicose en die aandoening is de eerste stap richting tuberculose.’ Georgina Jephson gaat door: ‘De mijnbouwbedrijven, zeker die die gespecialiseerd zijn in goudwinning, ondernemen niet genoeg om de gezondheid van de mijnwerkers te beschermen. Het personeel worden verplicht om uitputtende shifts te draaien, zonder de broodnodige bescherming.’

Een gang in een goudmijn

Sybaie Goldmines, Carletonville

Een mijnwerker aan de slag

Sybaie Goldmines, Carletonville

Twaalf tot veertien uur in een verstikkende hitte werken waardoor je kleren aan je lijf plakken. De zware lucht maakt het ademen moeilijk. Bij elke ontploffing vliegt stof in het rond, de duisternis beneemt het zicht. Dit is het leven van een mijnwerker. Meestal zijn het de ontploffingen die de belangrijkste oorzaak vormen van de longaandoeningen waar de meerderheid van de mijnwerkers mee te kampen heeft.

‘Ik ben er zeker van dat ik ziek werd in de mijn’, zegt Tembe Djais in zijn huis in een klein dorp vlakbij Bizana, in Eastern Province. ‘Ik was teamleider in de mijn en controleerde alle ontploffingen. Ik was de eerste om de nieuwe gangen te verkennen en de eerste om het stof in te ademen, nog voor het de grond had geraakt. Ik besloot om mij achter de rechtzaak tegen de mijnbouwbedrijven te scharen want zodra ik op pensioen ging, begon ik erge pijnen in mijn borst te krijgen. Ademen werd moeilijk omdat ik voortdurend moest hoesten. Ik werd erg mager, kon niet eten en kreeg te horen dat ik tuberculose had. Gelukkig was het geen resistente vorm.’

Ondanks het feit dat tuberculose na hiv de grootste moordenaar in Zuid-Afrika is, krijgt het niet de nodige aandacht en blijven investeringen van internationale donoren en in het bijzonder van farmaceutische bedrijven uit. Deze hevelen stuk voor stuk hun investeringen in onderzoek naar tuberculose over naar onderzoek in meer algemene chronische aandoeningen. Ze zijn niet langer geïnteresseerd in besmettelijke ziekten. ‘De verklaring is vrij eenvoudig: onderzoek naar tuberculose is niet winstgevend genoeg’, beweert Nesri Padtayachi, lid van Caprisa ONG. ‘Meer nog, in westerse landen beschouwt men de ziekte als een probleem van de zogenaamde derde wereld, van armen. Het is de privésector die tuberculose links laat liggen. Dit wordt bevestigd door de namen van de bedrijven die de laatste jaren hebben besloten hun middelen elders in te investeren: Pfizer stopte in 2012, AstraZeneca in 2013, Novartis in 2014. Het is ook geen toeval dat de investeringen uit de privésector met 11,8% zijn gedaald tussen 2012 en 2013 en met een derde van 2011 tot nu. Als dit doorgaat en de overheden niet tussenkomen om het gat te vullen, wordt het erg moeilijk om een van de overeengekomen Duurzame Ontwikkelingsdoelen te bereiken: tuberculose verslaan tegen 2030. Het is een epidemie die eigenlijk niet bestaat, aldus de directeur van het tuberculoseprogramma bij de Wereldgezondheidsorganisatie, de Italiaan Mauro Raviglione, want de ziekte is nu endemisch geworden: ‘Tuberculose heeft zijn plaats veroverd en dat maakt het nog moeilijker om de aandoening te verslaan, zeker bij gebrek aan investeringen in onderzoek.’

Het gebrek aan fondsen

Trends in privé-investeringen in onderzoek naar tuberculose


Ivan Ross, besmet met tuberculose

Hout Bay, Kaapstad