Afrikaanse albino's maken vuist tegen uitsluiting

“Bijna heb ik mijn geboorte niet overleefd. De vroedvrouw dacht dat mijn moeder zich had misdragen met de blanke missionarissen in onze buurt”, zegt John Makumbe, voorzitter van de Zimbabwe Albino Association. Makumbe is nu professor aan de universiteit van Zimbabwe, maar hij heeft hard moeten knokken tegen het stigma van zijn witte huid. “In Zimbabwaanse traditie wijst een albino op een taboe of een vloek. Sommige mensen geloven dat er hekserij mee gemoeid is.” De professor schat het aantal mensen met albinisme in Zimbabwe op 14.000.

Albinisme is een zeldzame genetische afwijking die alle rassen treft. Ook in Europa worden mensen geboren zonder melanine in huid, ogen en haar. Maar in Afrika treft albinisme veel meer mensen. “Het komt voor bij één op vier- tot vijfduizend mensen in Afrika”, zegt Arnold Christianson, een professor menselijke genetica aan de Universiteit van Witwatersrand in Johannesburg. “In een land als Denemarken is dat één op 60.000.”

Ongeveer 96 procent van de mensen met albinisme krijgen problemen met de ogen. “Ik heb bijvoorbeeld meer tijd nodig om te lezen of te schrijven dan mensen zonder albinisme”, getuigt Sanele Mtshazo, een onderzoeker die werkt voor het openbaar ministerie van Zuid-Afrika. “Dat zorgde voor problemen, bijvoorbeeld bij examens. In die tijd was er nog geen extra tijd voorzien voor mensen met oogproblemen. Nu zijn er al universiteiten in Zuid-Afrika die dat doen.”

In Zimbabwe krijgen studenten met albinisme zelfs examens in een groot lettertype. De maatschappelijke uitsluiting van albino’s is de laatste jaren zeker verminderd in Zimbabwe, stelt professor Makumbe. Zo doen sommige werkgevers inspanningen om albino’s uit de zon te houden. Zonder melanine ben je immers niet beschermd tegen de brandende zon. “Sommige ministeries hebben ons benaderd om onze mensen een kantoorjob te geven.”

Makumbe is optimistisch: “In Zimbabwe ebt de discriminatie van albino’s stilaan weg. Maar in andere landen verslechtert de toestand. We werken ook samen met albino’s in Namibië, maar daar krijgen we geen enkele steun van de overheid. In Botswana boeken we evenmin vooruitgang en ook Mozambique is vruchteloos. Mozambikanen met albinisme moeten nu naar Zimbabwe reizen om een beschermende huidlotion te krijgen.”

”De toestand is hier hopeloos”, bevestigt Joseph Ndinomupya, de voorzitter van de Namibia Albinism Association Trust, een ngo die geld inzamelt voor albinisme. “We bezoeken leiders in kerken en gemeenschappen om hen te vragen om hoeden, crèmes en zonnebrillen in te zamelen voor mensen die lijden aan albinisme.”

De Albinism Society of South Africa heeft september uitgeroepen tot maand van het albinisme. “We moedigen kerkleiders, leraars en sociaal assistenten aan om te spreken over de aandoening”, zegt directeur Tony Ngwenya.


Voor professor Makumba is humor een belangrijk wapen in de alledaagse strijd tegen het stigma van zijn huid. “Vele mensen noemen me een blanke. In het begin nam ik dat op als een belediging, nu maak ik een grapje. Mijn vrienden vragen me soms: ‘Hé blanke, heb jij een boerderij? We plannen een invasie’”, een referentie aan de bezetting van Zimbabwaanse boerderijen in 2000. Makumbe draait het cliché graag om. “Ik spreek mijn vrienden we eens aan met ‘you black boys’ of ‘you niggers’! Iedereen lacht dan. Dat is de manier om het stigma te bestrijden.”

Lorato Moswane, een Zuid-Afrikaanse accountant met albinisme, lacht ook wanneer we hem vragen of de mensen hem als een blanke beschouwen. “Ze kijken in ieder geval raar”, zegt hij gniffelend. Maar sommige dingen vallen niet met humor op te lossen. “Relaties bijvoorbeeld, blijven een moeilijke zaak. Romantiek is zeker niet uitgesloten, maar dan gaat de omgeving van je vriendin moeilijk doen. Ze zeggen dat je de familie bederft. En dan dumpt zij je omdat ze niet bestand is tegen de sociale druk.”