Lepra, bestaat dat eigenlijk nog?

Hoe graag ik ook voor Artsen Zonder Grenzen werk en hoezeer ik me bewust ben van het verschil dat onze aanwezigheid in de levens van de mensen hier maakt, wil ik toch een woordje schrijven over een vrouw die ik een poos geleden kort ontmoette en die we niet echt konden helpen – tenminste niet meer dan we al deden. Ik kon haar niet veel verder helpen op medisch vlak, maar ik wil haar wel een stem geven, en het kleine deel van haar verhaal vertellen waar ik getuige van was.

Hebt u al over lepra gehoord?

Lepra is een ziekte die voor veel mensen uit de duistere eeuwen dateert – de oudheid die even ver achter ons ligt als de dagen van duimschroeven en de periode dat mensen nog dachten dat de aarde plat was.

Lepra is een traag groeiende bacterie die verwant is met TBC, wat betekent dat het behoorlijk moeilijk is om er besmet mee te geraken maar dat ze helaas nog moeilijker te behandelen is. De ziekte valt de perifere zenuwen aan die dan in hun schede opzwellen en niet meer werken. Je wordt dus minder beweeglijk, maar een cruciaal en verwoestend gevolg is dat alle gevoel verdwijnt in de zones die door die zenuwen worden bediend. Handen, voeten, gezicht… Aanvankelijk klinkt dat niet echt catastrofaal, maar we vertrouwen nu eenmaal op die zenuwen om te waarschuwen voor kleine verwondingen (splinters, blaren, kleine brandwonden, enz.). Daardoor worden we ons bewust van de schade aan het weefsel zodat we die verwondingen kunnen behandelen en laten genezen. Je stopt en verwijdert de splinter. Je trekt een ander paar schoenen aan waarin je geen wrijving voelt. Je vloekt en laat de hete theepot vallen waarna je koud water over de brandwonde laat lopen. Behalve wanneer je aan lepra lijdt: dan voel je en doe je niets. De splinter ettert en wordt een rauwe plek. De blaar wordt een diepe zweer. De eerstegraads brandwonde wordt een derdegraads brandwonde zonder dat je pijn voelt of het zelfs maar opmerkt. En dan komt de ontsteking op, van de huid, de spieren, de beenderen en uiteindelijk de ledematen.

De behandeling is een behoorlijk vervelend proces waarbij de patiënt gedurende zes maanden een combinatie van antibiotica moet innemen om de schade aan de zenuwen in de eerste plaats te doen stoppen. Maar zoals wijlen de grote Christopher Reeve heeft ondervonden, kan niets een al beschadigde zenuw herstellen. Technisch gesproken is de ziekte genezen, maar niets kan het verloren gevoel terugbrengen en de aantasting of het verlies van weefsel en het geleidelijk afsterven van ledematen stoppen.

Je produceert geen tranen

Het was een doorsnee hectische dag in het ziekenhuis. Ik kwam langs de spoedgevallendienst waar het gelukkig rustig was, toen ik buiten een in elkaar gezakte figuur zag. De oudere mensen van deze gemeenschap zijn nog niet helemaal mee met het concept van stoelen. Het is dus niet ongewoon dat ze gehurkt naast een lege bank op de grond zitten. Het personeel van de spoedgevallendienst is echter wel VOLLEDIG mee met het concept van stoelen. De verpleger moest uit zijn comfortabele plastic tuinstoel binnen opstaan om voor me te tolken. Na mijn verblijf van zes maanden hier was het gemakkelijk om lepra vast te stellen – onregelmatige, afgestorven stompjes waar ooit vingers zaten, een vreemde en kenmerkende gelaatsuitdrukking en melkachtige, angstige ogen (heb ik al vermeld dat je geen pijn of irritaties aan de ogen voelt? Je produceert dus geen tranen en knippert niet genoeg met de ogen, waardoor de schade geleidelijk verergert en je blind wordt).
De verpleger vraagt aan de oude vrouw waarom ze vandaag naar AZG gekomen is. Intussen hurk ik neer en neem ik haar taaie pols in de hand om haar lichaamstemperatuur en radiale polsslag te meten. Na een paar seconden lijkt alles normaal en niet dringend, behalve dat de verpleger nu voorovergebogen is en vanop een paar centimeter afstand van het gezicht van de vrouw - en dat van mij - erg luid roept.

Ah. Dat geeft al een antwoord op mijn volgende vraag.

Een van de minder aangename bijwerkingen van de zes maanden durende antibioticakuur is de mogelijke aantasting van het gehoor, tot volledige doofheid toe. Mijn vermoeden wordt bevestigd: de leprabehandeling werd vier jaar geleden door AZG afgerond.
Dus vraag ik wat haar hier vandaag brengt …

Op dat moment komt het familielid van de vrouw terug van waar ze ook was, en de conversatie gaat verder tussen haar en de verpleger, met een normaal geluidsvolume en op ooghoogte. Ik blijf waar ik ben, zittend op de grond ter hoogte van de patiënte – ze ziet in dit korte bereik genoeg om te vertellen dat ik één van de medische “kawajas” (“buitenlanders”) ben en begint druk te gebaren naar haar armen, rug, knieën …

Eerst ben ik verbijsterd, maar dankzij de tolk kan ik me geleidelijk een beeld vormen. Gewrichtspijn. Diep gevoel, niet oppervlakkig. Knieën, heupen, rug … nu al meer dan een jaar onophoudelijke pijn. Hoewel deze vrouw in het grootste deel van haar lichaam geen pijn kan voelen, waardoor ze in eerste instantie kreupel en blind is geworden, is ze nu kreupel van niets meer dan ordinaire, dagelijks voorkomende artritis.

Paradoxaler kan niet: deze vrouw heeft jarenlang geen pijn gevoeld, maar nu wordt ze erdoor geteisterd.
Lepra zou niet mogen bestaan!

De ziekte staat op een lijst van dingen waar mensen in deze tijden niet zouden mogen aan lijden, zoals gewrichtsreuma, sterfte in het kraambed of polio. We leven verdorie in de 21e eeuw! Al die aandoeningen zijn thuis bijna niet meer gekend. Het klinkt als de oudheid en daar zou het ook moeten bij blijven, in de geschiedenisboeken met pokken en builenpest, niet daarbuiten rondsloffend in de vorm van een mens die ons eraan herinnert hoe we onze planeet hebben verziekt met de politieke, economische en financiële crisis en ellende, waardoor sommige landen uit de boot gevallen zijn en andere zo verarmd zijn dat een goed werkend gezondheidssysteem (laat staan een systeem van sociale zorg) nog steeds een verre droom is.

Dat is waarom ik dit verhaal van meer dan een maand geleden vertel. Het is zo moeilijk om over deze vrouw te schrijven, maar ik wil haar verhaal laten gelden. Ze is totaal anoniem, ik kan me zelfs haar naam niet meer herinneren, maar ik zal haar waarschijnlijk nooit vergeten en ik vind dat haar situatie en haar leven het verdienen om verteld te worden. Het is niet omdat ik in een ontwikkelingsland aan de slag ben (en geloof me: de helft van de tijd heb ik niet eens het gevoel dat ik aan het helpen ben), dat de mensen thuis ook niet het verschil kunnen maken. Koop fairtrade. Steun de sweatshops niet. Stop met zeuren over benzineprijzen. Steun medisch onderzoek voor verwaarloosde ziekten zoals lepra. Schenk een Oxfam-geit voor Kerstmis. Als dat te moeilijk is (ik heb in die situatie gezeten, ik heb mijn vorige leven volledig door elkaar geschud, en ja, dat is niet gemakkelijk), probeer dan gewoon dit: de volgende keer dat je je teen stoot, je kneukels tegen een muur schaaft of jezelf tijdens het koken snijdt, neem dan een korte pauze van enkele seconden en wees dankbaar voor dat wonderbaarlijke, vreemde, gezonde, gezegende lichaam van je dat aangeeft wanneer je jezelf pijn hebt gedaan. Want sommige mensen hebben zelfs dat niet.

klik hier om meer te weten over Artsen Zonder Grenzen in Zuid-Sudan