5 redenen waarom de AIDS-epidemie de wereld nog niet uit is

Over de volledige bevolking van Vlaanderen die besmet is met HIV, het stoned worden met HIV-pillen en mensen die stoppen met hun medicatie zodat ze zieker worden. Je leert nog eens wat bij van deze blogpost.

(Deze blog werd geschreven aan de hand van de notities van Marianne Busschots, arts in het rurale ziekenhuis van Rietvlei in Zuid-Afrika en verantwoordelijke van de HIV en TB-afdeling. De ‘ik’ in deze tekst is dan ook Marianne Busschots)

1 december was het wereld AIDS dag. De globale aanpak voor deze dag was een go for zero-campagne met als ondertitel ‘zero discrimination, zero new infections, zero Aids related mortality.’ Maar verdorie, we hebben nog een lange weg te gaan. Vijf redenen waarom.

1. Zero discriminatie

Een hoog opgeleide vrouw vertelde me dat ze het niet aan het haar - intussen volwassen - kinderen durfde te vertellen. Ze vertelde me bang te zijn voor hun reactie: “je hebt ons altijd geleerd veilig te vrijen en je hebt zelf HIV?!”

Zero discriminatie is moeilijk als je ziet hoeveel stigma er nog rond het onderwerp zweeft. In een land waar 12,3% van de mensen besmet is met HIV, zou je verwachten dat het meer tot het ‘normale’ leven behoort. Toch hoor ik vaak verhalen van mensen die hun status angstvallig geheim houden.

Ook de verpleegkundigen op de afdeling fluisteren nog steeds als we met de patient spreken over zijn status en medicatie. Absurd natuurlijk: de patiënten liggen op mijn afdeling met vier tesamen in een kamer en alle vier zijn ze HIV-positief (ah ja: ze liggen op een HIV-afdeling). Waarom het dan zo schaamtevol behandelen?

Zero discriminatie: nog een lange weg te gaan volgens mij.

2. Zero new infections

Feit: Het aantal mensen dat in Zuid-Afrika geïnfecteerd is met HIV is de laatste jaren gestegen van 10,6% naar 12,3%. Waarschijnlijk stijgt dit percentage omdat patiënten langer leven door de beschikbaarheid van de juiste medicatie.

12,3 percent.

  • Dat zijn 6,4 miljoen besmette Zuid-Afrikanen. Moeilijk voor te stellen?
  • Dat is ongeveer de volledige populatie van Vlaanderen. Allemaal besmet, stuk voor stuk. Jij, ik, de hele klas van je kind en al je collega’s op het werk. Makkelijker voor te stellen, maar daarom niet beter.

Maar 12,3% is een landelijk cijfer.

Feit:De ergst getroffen provincie is KwaZulu-Natal (waar wij wonen). Hier is 27,6% besmet en bij de subgroep vrouwen van 15 tot 30 jaar loopt dat op tot 37%.

Moeilijk voor te stellen?

Dat wil zeggen dat meer dan 1 op 3 van de jonge vrouwen die waarschijnlijk ooit nog kinderen gaan krijgen, besmet zijn. Zet je vrouwelijke familieleden even op een rij en eentje heeft er zeker HIV. Makkelijker voor te stellen, maar daarom niet beter.

De manier om het cijfer omlaag te halen, is:

  1. Mensen met HIV die sterven.
  2. Nieuwe infecties vermijden.

Omdat ethisch niet verantwoord is om mensen gewoon te laten sterven, omdat het dan dweilen blijft met de kraan open en omdat het geen goede lange termijnoptie is, is het begrijpelijk dat de slogan van de wereld AIDS-dag zegt: ‘zero new infections’. Nobel doel, want dat is de manier om minder mensen met HIV op de wereld te hebben.

Zuid-Afrika heeft ongetwijfeld een heleboel initiatieven rond de preventie van HIV, maar een feit is dat we in ons kleine ziekenhuisje dagelijks nieuwe diagnoses stellen. Als ik daarbij kijk naar het aantal andere seksueel overdraagbare infecties dat we hier zien, denk ik dat er nog héél veel onveilig gevreeën wordt in Zuid-Afrika (en ook in de rest van de wereld, daar niet van…).

Eén onderdeel van preventie waar we in ons ziekenhuis op kunnen inzetten, is vroegtijdige opsporing. Als personen zich van hun status bewust zijn (ja, we noemen dat hun ‘status’), kunnen ze hun gedrag aanpassen en zo minder andere mensen besmetten. Anderzijds kunnen ze indien nodig starten met AIDS-remmers die de virale lading in hun bloed doen afnemen. Daardoor hebben ze minder kans om een ander persoon te besmetten tijdens een onveilige stoeipartij.

Niet iedereen met HIV, krijgt AIDS-remmers. Voorlopig nemen mensen enkel medicatie als hun immuniteit te ver daalt (als je dus te weinig CD4-cellen, ‘soldaten’ hebt om tegen de virussen te vechten). Je hoort tegenwoordig her en der de mening opgaan dat iedereen met HIV medicatie moet krijgen, zelfs als de patiënt nog heel veel soldaten heeft om zelf tegen het virus te vechten, gewoon om zo de kans op overdracht naar andere mensen te verkleinen. Een mooi idee, maar uiteraard zijn soldaten-ondersteunende geneesmiddelen een duurder preventiemiddel dan condooms. Stof dus tot discussie op een HIV-congres of op een niet al te dronken avond rond een kampvuur.

Een goed alternatief vind ik zelf dat elke persoon die een clinic of ziekenhuis binnenkomt, een HIV test aangeboden moet krijgen, zelfs al komen ze met een enkelverstuiking. Uiteraard kan je de mensen niet verplichten om die test te laten doen, maar door het aan te raden en telkens opnieuw aan te brengen, bereik je veel. En dan kennen mensen hun ‘status’ tenminste. Nu wordt er meestal enkel over een HIV-test gesproken als mensen met symptomen komen die er verband mee kunnen hebben, zoals een lang aanslepende diarree).

Moest je er dus mijn mening over vragen rond een kampvuur, ik zou zeggen dat de aanpak momenteel niet toereikend is. Maar ja, zolang President Zuma niet met mij rond het kampvuur komt zitten, zal ik het moeten doen met deze blog.

3. Zero AIDS related mortality

Zero AIDS-related mortality is voor mij persoonlijk het moeilijkste punt. Mijn HIV-afdeling heeft op sommige dagen soms verdacht veel weg van een palliatieve eenheid waar enkel zorg wordt verleend om mensen waardig te laten sterven. En dat ondanks de gratis beschikbaarheid van medicatie. Dat komt onder andere doordat:

  1. Diagnoses te laat worden gesteld,
  2. HIV nooit alleen komt en in Zuid-Afrika erg vaak samengaat met Tuberculose.
  3. Patiënten koppig zijn en ‘defaulten’, dat is HIV-taal voor mensen die gestart zijn met AIDS-remmers, maar na een tijdje ook weer gestopt zijn met het nemen van hun medicatie.

Op zich lijkt het vreemd dat mensen stoppen met hun medicatie te nemen. Ze weten toch dat ze zo hun ‘doodsvonnis’ tekenen? De meest voorkomende redenen om te defaulten die ik van patiënten hoor, zijn:

  1. Geen eten om de pillen mee in te nemen. Op een nuchtere maag geven ze vaak meer neveneffecten zoals misselijkheid en braken.
  2. Geen geld om naar de clinic te komen om hun (gratis) medicatie op te halen
  3. Verhuis naar een andere regio (en een andere clinic zoeken is blijkbaar een grote drempel)
  4. Ze voelden zich beter en zijn dan maar gestopt
  5. Eén van de geneesmiddelen (Efavirenz) heeft soms psychische neveneffecten, zoals levendige nachtmerries. Nu heeft dit blijkbaar ook allerlei aangename effecten als je het rookt. Er bestaat hiervoor een zwarte markt waar mensen hun pillen verkopen!
  6. Minder frequent, maar wel vernoemenswaardig: mensen (vooral mannen) die in de gevangenis terecht komen en daardoor defaulten. Ik heb eens aan een gevangenisbewaker gevraagd hoe dit komt en blijkbaar zijn er gevangenissen bij ons in de buurt waar geen medische zorg beschikbaar is. Ik kan dat moeilijk geloven, want volgens mij is dat een universeel basisrecht…

Adolescent day

Adolescent day - ‘Dokotela, waarom neem ik pillen?’ - een poging om de kinderen in te lichten over hun ‘status’

4. Dokotela, is HIV een handicap?

De werkloosheid in Zuid-Afrika is gigantisch. Ik heb geen officiële cijfers, maar persoonlijk lijkt in onze regio een werkloosheidsgraad van ongeveer 90% niet overdreven. Jammer genoeg heeft Zuid-Afrika geen equivalent voor de RVA, de dop of het stempelboekje en is er dus enorm veel armoede. 90% van de mensen zonder inkomen of opvangnet. Slik.

Een mogelijke manier om toch aan geld te geraken, is de ‘Disability Grant’. De Zuid-Afrikaanse invaliditeitsuitkering dus. Oorspronkelijk is die uitkering in het leven geroepen om tegemoet te komen aan:

  1. Mensen die door ziekte of handicap niet meer kunnen werken of
  2. Mensen die nooit een reële kans krijgen op een wel heel competitieve arbeidsmarkt, zoals blinde mensen met één been om een extreem voorbeeld te geven.

Ondertussen is dit systeem volledig ontaard en wil elke persoon met HIV zijn kans wagen om deze uitkering te krijgen. Wettelijk gezien zijn we als arts verplicht om hen in die aanvraag te ondersteunen, ook al weten we op voorhand dat ze de uitkering vaak niet zullen krijgen. Hoe je het ooit draait of keert: het merendeel van de mensen met HIV kan immers een vrij normaal leven leiden en gaan werken (als ze een job vinden tenminste, maar daar ligt dus het probleem).

Het systeem heeft dus als gevolg:

  1. dat mensen zich zieker voordoen dan ze zijn om meer kans te hebben op de uitkering.
  2. dat ze soms bepaalde medicatie niet meer nemen om zieker te worden en zo meer kans hebben op een uitkering
  3. dat ze het weinige geld dat ze hebben, besteden aan meerdere ziekenhuisbezoeken om het hele proces te doorlopen (elke persoon moet minstens 3x naar het ziekenhuis komen om alles in orde te krijgen). In plaats van dit geld te gebruiken om eten te kopen.
  4. dat de dokters veel extra administratie hebben, waardoor we minder tijd hebben om échte zorg te leveren.

Een totaal scheefgelopen systeem jammer genoeg. Nog een lange weg te gaan.

5. Dokotela, waarom neem ik pillen?

Onlangs hadden we een 12 jarig zwanger meisje in ons ziekenhuis. Voor alle duidelijkheid: dat is ook voor Zuid-Afrika erg jong.

Als kinderen op die leeftijd zwanger worden, is het beangstigend dat veel kinderen en jongeren met HIV niet eens weten waarom ze hun AIDS-remmers nemen. Zo denken ze soms dat ze medicatie tegen Tuberculose nemen, want dat is meer aanvaard in de maatschappij. Dat een kind van 8 jaar nog niet hoeft te weten dat hij HIV heeft, daar kan ik inkomen. Maar een puber van 14 jaar heeft volgens mij het volste recht om het wel te weten. Hoe kan je nieuwe infecties vermijden als jongeren seks hebben zonder te weten dat ze HIV hebben?

Daarom heb ik onlangs voor al onze kinderen en jongeren met HIV een speciale dag georganiseerd in onze HIV-kliniek. Een dag waar we aandacht hadden voor een multidisciplinaire aanpak met de medische kant van de zaak, behandeling van sociale problemen, ondervoeding en vooral de ‘disclosure’ (dat is het belangrijke moment dat de HIV-diagnose wordt verteld aan onze jongeren.)

Toon-de-trophyhusband had voor spelletjes entertainment gezorgd en we hadden op voorhand wat geld ingezameld in het ziekenhuis om snacks en drankjes te kunnen voorzien!

Maar goed, meer daarover in een volgende blogpost. Jullie zien dat het onderwerp me nauw aan het hart ligt en dat ik er niet over kan stoppen. :-) Bedankt om helemaal mee te lezen tot het einde!

 

PS: Omdat mensen met veel budget en veel personeel knappe dingen in elkaar kunnen steken: een interessante website van Artsen zonder grenzen in het kader van wereld AIDS-dag met korte filmpjes en voor mij heel herkenbare ‘struggles’. De moeite waard. http://see.msf-azg.be/nl?utm_source=emailing&utm_medium=monthly-newsletter&utm_campaign=aids-dec-2013

PS2: (Met dank aan Sien Ombelet voor het meest up to date cijfermateriaal)

 

  • Gastauteur: Marianne Busschots is arts in Rietvlei Hospital en verantwoordelijke van de HIV en TB-afdeling.
  • Editor: Toon Verlinden
  • Meer over Zuid-Afrika: http://www.hangmatdagboek.be

Zonder jouw steun bestaat MO* niet.

Steun ons en word proMO* voor maar €4/maand of doe een vrije gift. 3190   proMO*’s steunen ons vandaag al. 

Word proMO* of Doe een gift

Over de auteur

  • Wereldbloggers in Zuid-Afrika

    Toon Verlinden en Marianne Busschots wonen in Zuid-Afrika. Hij is zelfverklaard Trophyhusband én reis- en wetenschapsjournalist. Zij is arts in een ruraal ziekenhuis waar ze de H