Doorbraak in onderzoek naar knikkebolziekte

De knikkebolziekte is een neurologische aandoening die gepaard gaat met epileptische aanvallen, cognitieve achteruitgang en groeistoornissen. Door een verslapping van de halsspier valt het hoofd naar voren, en zo ontstond de naam van de ziekte. In Tanzania, Zuid-Soedan en het noorden van Oeganda zijn naar schatting tussen de tien- en vijftienduizend kinderen getroffen door de ziekte.

Bob Colebunders, professor infectieziekten aan de Universiteit Antwerpen, denkt dat hij de oorzaak gevonden heeft: het is de zwarte vlieg, eigenlijk een mug, die de ziekte verspreidt.

Virussen en parasieten

‘De knikkebolziekte komt overal voor waar ook rivierblindheid bestaat. Er is dus ergens een link tussen de twee die men nooit goed heeft kunnen uitleggen. Rivierblindheid wordt veroorzaakt door een “draadachtige” worm die de ogen en de huid aantast. Het is echter moeilijk te verklaren waarom je van rivierblindheid epilepsie ontwikkelt, want die wormen dringen eigenlijk de hersenen niet binnen’, vertelt Colebunders.

‘Van rivierblindheid weten we dat het de zwarte vlieg is die de ziekte verspreidt. Die insecten steken mensen en injecteren zo wormen in het lichaam die letsels veroorzaken aan de huid en de ogen. Mijn uitleg is dat die zwarte vlieg nog iets anders overdraagt dan enkel die wormen. Vlieg is een misleidende term. Het zijn eigenlijk muggen, en muggen zijn vaak overbrengers van virussen of parasieten, zoals malaria. Virussen kunnen ontstekingen in de hersenen veroorzaken. We zoeken nu uit of onze these klopt.’

‘De zwarte vlieg die rivierblindheid veroorzaakt, komt voor in de buurt van snelstromende rivieren in een relatief tropisch klimaat. Toch zijn er plaatsen waar rivierblindheid is, maar geen knikkebolziekte. Mocht het enkel de rivierblindheid zijn die de ziekte veroorzaakt, zou je dat niet verwachten.’ Verder onderzoek blijft dus zeker nodig.

“Kleine mannetjes”

De ziekte is voor het eerst beschreven in Tanzania in 1960. Wat later is ze ook opgedoken in Zuid-Soedan en Oeganda. Colebunders denkt dat de ziekte veel meer verspreid is dan tot nog toe werd gedacht.

‘Een deel van ons team is nu vertrokken naar Congo. Ik denk dat het ook voorkomt in bepaalde streken in de Province Orientale. Daar is dezelfde ecologische toestand: snelstromende rivieren met black flies in de buurt. Ik ben bijna zeker dat het ook in Kameroen voorkomt. De Fransen hebben daar in de koloniale periode iets gelijkaardigs beschreven, maar zij dachten dat het te wijten was aan de rivierblindheid. Als je in Kameroen met mensen praat, spreken ze ook over “kleine mannetjes”. Dat is heel karakteristiek. Iemand die 24 is, en hij ziet eruit als iemand van 8. Dat is niet iets dat je dagelijks in België ziet.’

Een van de symptomen van de knikkebolziekte is ook dat de productie van hormonen stopt. Kinderen die besmet raken, maken dus geen puberteit door en blijven er als een kind uitzien. Door groeistoornissen worden ze in bepaalde gevallen ook niet veel groter meer. Vandaar dus de “kleine mannetjes”.

Initieel wou professor Colebunders de rol van schimmeltoxines in voeding als mogelijke boosdoener onderzoeken. In 2012 was op een WHO-bijeenkomst een lijst opgesteld met wat nog niet onderzocht was. Een van die dingen was: toxines in de voeding opsporen. ‘We weten dat er in Afrika problemen zijn met toxines in de voeding. Het was een theoretische mogelijkheid, want in Afrika wordt voedsel niet in optimale omstandigheden bewaard.  Als je echter op het terrein gaat kijken, pleit er niets voor deze piste. Als het voedsel een oorzaak zou zijn, zou de ziekte veel meer verspreid zijn. Die piste kan nog onderzocht worden, maar het kan zeker geen volledige verklaring zijn.’

Burgeroorlog in Zuid-Soedan

De ziekte is in het Westen veel minder bekend dan pakweg malaria of ebola. Is dat de reden waarom er zo weinig geld naar het onderzoek vloeit? ‘Het is een ziekte die voorkomt in afgelegen dorpen, waar vaak oorlog geweest is en het moeilijk was om te opereren en onderzoek te doen. Ook nu is er in Zuid-Soedan weer een burgeroorlog bezig. Dat zijn factoren die ervoor gezorgd hebben dat het onderzoek niet snel verlopen is.’

‘Het gaat ook om een beperkt aantal mensen, er zijn geen miljoenen slachtoffers. We denken dat er tussen de tien- en vijftienduizend kinderen aan de knikkebolziekte lijden. Als je ervan uitgaat dat het ook in Congo en Kameroen voorkomt, is het wel al een pak meer.’

In een reportage die Chris Michel eind 2013 voor Terzake maakte, was te zien hoe heel wat van de kinderen die aan de ziekte lijden, aan hun lot worden overgelaten. Is dat overal zo? ‘Dat bestaat, maar er zijn evengoed families die met hun kinderen inzitten en het beste voor hen willen. Er worden zeker kinderen verstoten, maar sowieso zijn er in Afrika veel wezen.’

‘In sommige dorpen lopen er inderdaad kinderen doelloos rond die niet opgevangen worden, maar er zijn ook families die heel bezorgd zijn en hen continu in het oog houden. Epilepsie is een mysterieuze ziekte waarbij altijd ook gedacht wordt aan boze geesten. Er is veel stigma rond, men denkt soms ook dat de ziekte tussen kinderen wordt overgedragen, hoewel dat zeker niet het geval is’, besluit Bob Colebunders.