Paraguayaan Mathias Duck wil stigma doorbreken met getuigenis

Mensen met lepra worden nog altijd bekeken als melaatsen

© Damiaanactie

‘We weten al meer dan honderd jaar dat het afzonderen van lepralijders niet werkt om de ziekte onder controle te houden. Toch zijn overheden het blijven doen’, zegt Mathias Duck. ‘Misschien omdat het makkelijker is om de gevestigde oordelen en angsten te volgen dan om er tegenin te gaan en uit te leggen dat samenleven geen gevaar inhoudt.’

Mathias Duck is een Paraguayaan van verre Duitse afkomst. Door zijn engagement in de Menonitische kerk kwam Duck als kind al in contact met een ziekenhuis waar melaatsheid gediagnosticeerd en behandeld werd. ‘Het ziekenhuis was gelegen in een prachtig natuurgebied’, zegt Duck. ‘En dus deden we er vakantie-uitstapjes naar, omdat er altijd wel iemand werkte die mijn vader goed kende. We logeerden er wel eens.’ Wellicht verklaart dat waarom hij geen schrik had van mensen met lepra, maar hij kan zich geen speciaal moment herinneren waarop iemand hem uitgelegd zou hebben waarom angst overbodig was. Het was gewoon zoals het was.

Lepra blijft een ziekte waarover je niet praat, uit terechte schrik voor sociale uitsluiting

De vanzelfsprekende vertrouwdheid die Duck voelde met de omgeving, maakte ook dat hij er in de verste verten niet aan dacht dat hij zelf ooit de ziekte zou kunnen opdoen en ontwikkelen. Toch gebeurde dat toen hij er vanaf 2010 vrijwilligerswerk ging doen. Het is pas daarna dat hij vernam dat verschillende mensen uit zijn omgeving vroeger ook lepra gehad hadden. Het blijft immers een ziekte waarover je niet praat, uit terechte schrik voor sociale uitsluiting.

Dat is net de reden waarom Mathias Duck de uitnodiging van Damiaanactie aanvaardde om in België een aantal scholen te bezoeken en zijn verhaal te vertellen. Hij is niet aan zijn proefstuk toe, want hij is intussen voorzitter van het ILEP (International Federation of Anti-Leprosy Associations) Panel voor personen getroffen door lepra.

Melaats

Mensen met lepra worden nog altijd behandeld en gezien als melaatsen? vraag ik een beetje uitdagend. Duck aarzelt en zoekt naar de juiste manier om daar op te antwoorden, maar bevestigt: ‘Inderdaad. Ze worden als een melaatse behandeld, of ze zijn bang dat ze zo behandeld zullen worden. Daarom houden ze het stil. En dat recht hebben ze, uiteraard. Maar voor mij was het beter om er openlijk over te praten.’ Toch duurde het ook bij hem drie jaar eer het verhaal er publiek uit kwam. Ook hij had schrik van de publieke reactie. Nochtans, zegt hij, ‘loop ik geen echt risico op veroordeling, tenminste: ik heb dat nooit meegemaakt. Ik heb geen ervaring van discriminatie omwille van de ziekte. Vele anderen hebben dat wel.’

‘Ik geloof dat openheid de beste en de enige manier is om het stigma dat aan lepra kleeft weg te werken’, zegt Duck. Even later komt hij terug op de vraag, en zegt dat hij zelf vermijdt om over de zieken te praten als melaatsen, omwille van het diepe, historische stigma dat je erdoor versterkt.

Lepra wordt meteen verbonden met armoede, gebrek aan hygiëne of zelfs etniciteit

Ik vraag Duck of het stigma en de vooroordelen tegen mensen met lepra vooral te maken hebben met de ziekte zelf – in medische zin- of eerder met de sociale achtergrond van de meeste zieken, of zelfs met cultureel-religieuze verhalen. ‘Het klopt dat lepra meteen verbonden wordt met armoede, gebrek aan hygiëne of zelfs etniciteit. Daarom was het zo belangrijk dat ik, als witte middenklasser, mijn verhaal begon te doen.’ Hij is niet alleen blank en niet arm, hij is ook niet misvormd. Zijn het niet de fysieke misvormingen die lepra zo angstaanjagend gemaakt hebben doorheen de eeuwen? Dat klopt wellicht, antwoordt Duck. ‘Fysieke handicaps die ontstaan en meestal onomkeerbaar zijn, gecombineerd met armoede en ongelijkheid, zorgen voor uitsluiting van mensen met lepra.’

Informatie helpt, een beetje

Bij een bevraging door het ziekenhuis bleek dat een aanzienlijk deel van de respondenten aangaf dat ze niet zouden trouwen met iemand wiens oom ooit lepra gehad had. Sommige mensen kunnen ook na behandeling of genezing niet terugkeren naar hun baan of buurt.

De vraag is of informatie helpt tegen een angst die zo diep ingesleten is in zoveel culturen. ‘Het helpt’, zegt Duck, ‘maar matig. Stigma is vergelijkbaar met racisme: het is niet rationeel of gebaseerd op feiten, maar op angst en vooroordeel, en dus helpt exacte informatie ook onvoldoende. De onwetendheid kan je wegnemen met informatie, maar de emotie moet op een andere manier benaderd worden.’

Terwijl veel mensen met hiv hooggeschoold of beroemd waren, zijn de meeste mensen met lepra arm en onzichtbaar

Misschien, opper ik, kan de werking rond lepra leren van de manier waarop overheden en samenlevingen erin geslaagd zijn om de angsten en vooroordelen tegenover mensen met hiv en aids te bezweren. Duck: ‘Dat klopt, al is zeker niet alle stigma van hiv verdwenen. En aids was nieuw, terwijl lepra duizenden jaren oud is. De meningen over en gevoelens tegenover lepra zijn dus ook cultureel veel dieper geworteld en moeilijker te veranderen. Een van de lessen uit die evolutie voor ons is het belang van getuigenissen van mensen die leefden met hiv. Maar terwijl veel mensen met hiv hooggeschoold of beroemd waren, zijn de meeste mensen met lepra arm en onzichtbaar. Een positieve vaststelling: jongeren zijn vandaag overal ter wereld gewend aan verandering. Ze weten dat de manier waarop hun ouders de dingen deden of tegen de wereld aankeken, niet meer geldt. Dat biedt mogelijkheden om de uitsluiting van mensen met lepra te bestrijden.’

‘Als je met mensen praat die lepra hebben of gehad hebben, van waar in de wereld ze ook zijn, dan is het stigma dat ze ervaren bijna altijd de grootste zorg. De manier waarop dit zich uit verschilt wel van de ene plaats tot de andere. In Latijns-Amerika lijkt het vaak samen te hangen met de manier waarop het christendom lepra voorgesteld heeft, maar op plaatsen in Azië waar geen invloed is van bijbelse tradities is het stigma niet minder. En waar religie een rol gespeeld heeft in het uitsluiten van mensen met lepra, zijn het vaak ook weer mensen van dezelfde religieuze overtuiging die als enigen de zorg opnamen voor de leprakolonies die opgericht werden. Wellicht heeft het stigma te maken met de fysieke handicaps die mensen met lepra ontwikkelen, als ze niet tijdig behandeld worden.’

De feiten en de vragen

Weet hij zelf hoe hij precies besmet is geraakt? Het antwoord is negatief: ‘Ik heb het mij wel afgevraagd, maar niemand kan het mij precies vertellen. Dat is een van de problemen bij lepra: we weten wel hoe de overdracht gebeurt, maar bijna nooit wanneer het gebeurd is. De kans dat ik besmet ben tijdens mijn werk in het ziekenhuis is eigenlijk heel klein, want ik was daar nog maar tien maanden bezig, terwijl lepra een gemiddelde incubatietijd heeft van drie tot vijf jaar. Maar ik had wel geluk dat ik meteen met de eerste symptomen – tintelende vingers – naar gespecialiseerde dokters en behandeling kon.’

Trouwens, vult Duck aan, ook wetenschappers zitten nog altijd met meer vragen dan ze antwoorden hebben wat overdracht van lepra betreft. Wat men weet is dat 98 op 100 mensen een natuurlijke weerstand heeft tegen de ziekte. De overdracht gebeurt via de luchtwegen van niet behandelde patiënten, die ziektebacterieën verspreiden. En er is steeds meer vermoeden dat de armadillo, een Zuid-Amerikaans gordeldier, een belangrijke rol speelt in de verspreiding van lepra.’

Al die mensen die gehandicapt geraken door de ziekte zijn niet enkel slachtoffers van lepra, maar ook van falende gezondheidssystemen. Want tijdige en volgehouden behandeling geneest.

Tintelende vingers of het gevoel dat je hand slaapt kan een van de vroege symptomen van lepra zijn, naast het ontstaan van roze of bleke, gevoelloze plekken op de huis. Mathias Duck wist het, maar liep er toch drie weken mee rond voordat hij ermee naar de dokter ging in het ziekenhuis waar hij werkte. De tintelingen en het gevoel dat de huid strakker aantrekt hebben te maken met een aangetaste zenuw achter je ellenboog, en dat leidt zonder behandeling tot een klauwhand. De tijdige behandeling voorkwam dat bij hem. En dus, vraag ik, zijn al die mensen die gehandicapt geraken door de ziekte niet enkel slachtoffers van lepra, maar ook van falende gezondheidssystemen? Want tijdige en volgehouden behandeling geneest?

‘Dat klopt. En dat is niet alleen het geval voor leprapatiënten. Stel, je voor dat ik een boer in een afgelegen steek was. Zou ik voor twee “slapende vingers” de lange en moeilijke tocht van vijftig of meer kilometers aanvatten om daarvoor naar een dokter te gaan? Bovendien zijn bijlange niet alle dokters op de hoogte van de symptomen of van de behandeling.’ De cijfers versterken die problemen: jaarlijks komen er in Paraguay zo’n driehonderd nieuwe gevallen van lepra voor – op een bevolking van zeven miljoen mensen. En die mensen sterven niet van de ziekte. Lepra wordt niet gezien als een gezondheidscrisis.

Blijf op de hoogte

Schrijf je in op onze nieuwsbrieven en blijf op de hoogte van het mondiale nieuws
Rond 2000 werd lepra uitgeroeid verklaard. ‘Maar dat betekent niet dat er geen lepra meer is’, verduidelijkt Duck. ‘Het betekent dat er minder jaarlijks minder dan 1 nieuw geval per 10.000 mensen is. Waardoor het gevoel ontstond dat de aandacht kon verschuiven naar bijvoorbeeld aids of tb.’

Mathias Duck is genezen van lepra. Maar wat betekent dat? Is hij nu wel immuun? ‘Neen, zo werkt het niet. Wie vatbaar is voor de ziekte, blijft er vatbaar voor. Ik ken een aantal mensen die tweemaal in behandeling moeten gaan, enkele zelfs driemaal.’ Daarom vroeg hij aan de behandelende artsen of het wel verstandig was om in het ziekenhuis te blijven werken. Zij zagen geen probleem, maar dat hing ook samen met de manier waarop de ziekte zich bij hem gemanifesteerd had. Duck bleef er uiteindelijk zes jaar werken.

Voor alle informatie over lepra en wat er concreet aan gedaan wordt, zie www.damiaanactie.be

Ik ben proMO*

Nu je hier toch bent

Om de journalistiek van MO* toekomst te geven, is de steun van elke lezer meer dan ooit nodig. Vind je dat in deze tijden van populisme en nepnieuws een medium als MO* absoluut nodig is om de waarheid boven te spitten? Word proMO*.

Wil je bijdragen tot de mondiale (onderzoeks)journalistiek in het Nederlandstalig taalgebied? Dat kan, als proMO*.

Wil je er mee voor zorgen dat de journalistiek van MO* mogelijk blijft en, ondanks de besparingspolitiek, verder uitgebouwd wordt? Dat doe je, als proMO*.

Je bent proMO* voor € 4/maand of € 50/jaar.

Word proMO* of Doe een gift

Over de auteur