Discriminatie vanwege lepra is nog altijd een realiteit

Lepra: het stigma is hardnekkiger dan de ziekte

Pan American Health Organization (CC BY-NC 2.0)

Medicatie heeft lepra in de wereld met meer dan 99 procent doen afnemen. In India, Indonesië en Brazilië is het stigma echter nog hoog en discriminatie nooit ver weg, zeker nu nieuwe gevallen van lepra de kop opsteken.

Vijftien jaar geleden werd de Indiase Sattamma door haar echtgenoot in de steek gelaten nadat er bij haar lepra werd vastgesteld. Enkele maanden geleden kwam haar huisbaas achter haar medische verleden, waarop hij haar meteen de deur wees.

“Mijn echtgenoot vertelde dat ik een gevaar voor hem was. Maar dat is zoveel jaren geleden. Ik ben behandeld geweest en leef momenteel zonder pijn of huiduitslag. Waarom blijven ze me zo behandelen?”, zegt Sattamma, zichtbaar aangedaan. Ze werkt als dagloner en vreest dat het nu ook moeilijker zal worden om aan werk te geraken.

Discriminatie

Discriminatie vanwege lepra is nog altijd een realiteit. Mannen en vrouwen ervaren wereldwijd nog veel vooroordelen en stigma, zelfs nadat ze genezen zijn van de ziekte.

In Nigeria richtte Lilibeth Nwakaego de ngo Leprosy Disability Initiative op. Ze voorziet in legale en emotionele steun voor mensen die ooit de diagnose lepra kregen en daar nog steeds de gevolgen van dragen vanwege het stigma door de maatschappij.

Mannen en vrouwen ervaren wereldwijd nog veel vooroordelen en stigma, zelfs nadat ze genezen zijn van de ziekte.

“Als advocaat en vrouw kan ik dit vertellen: mensen met lepra zoals ikzelf worden door de gemeenschap meteen verbannen naar de hel”, zegt ze. “Het is zinloos en wreed, maar het is vaak zo en we hebben de indruk dat het erger wordt.”

“De discriminatie vanwege lepra is zoals de ziekte zelf: je bestrijdt het op één plaats van je lichaam en geneest het, waarna het weer opduikt op een andere plek.”

India, Brazilië en Indonesië

In 1993 kwam de multi-drug therapy (MDT) op de markt en die medicatie heeft lepra wereldwijd met meer dan 99 procent doen afnemen. Als gevolg daarvan hebben de meeste landen aangekondigd dat ze lepra-vrij zijn – dat wil volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zeggen dat minder dan 1 per 10.000 mensen de ziekte hebben.

Maar een decennium later staken alweer nieuwe gevallen de kop op, met name in India, Brazilië en Indonesië – de drie meest getroffen landen.

India is met jaarlijks 130.000 gevallen goed voor 60 procent van het wereldwijde aantal besmettingen, gevolgd door Brazilië met 28.000 nieuwe gevallen per jaar en Indonesië met bijna 17.000 nieuwe diagnoses.

Stigma en discriminatie

In vergelijking met potentieel dodelijke aandoeningen zoals tuberculose, hartaandoeningen, diabetes en diarree is het aantal nieuwe gevallen van lepra erg klein, maar het sociale stigma en de vooroordelen blijken vele malen groter.

Blijf op de hoogte

Schrijf je in op onze nieuwsbrieven en blijf op de hoogte van het mondiale nieuws
Er bestaan ook discriminerende wetten. Zo kan bijvoorbeeld in India iemand met lepra niet deelnemen aan lokale verkiezingen. “Alsof je een misdaad hebt begaan”, zegt Vagavathalli Narsappa, hoofd van de Association for Leprosy-Affected (APAL) in Hyderabad. “Het is vooral belachelijk omdat je wel kan meedingen naar een zetel in de nationale verkiezingen”, zegt Narsappa.

De overheid is zich bewust van de discriminerende wetten. In augustus 2019 diende de Indiase minister van Volksgezondheid Harsh Vardhan een verzoek in bij zijn collega’s om de 108 wetten die discriminerend zijn voor mensen met lepra te herzien.

“Zelfs nu de ziekte te behandelen valt, zijn er nog steeds 108 wetten die mensen met lepra discrimineren. Dat is onbegrijpelijk. Het Nationale Programma om Lepra te Bestrijden (NLEP) is enorm succesvol geweest, vooral de laatste vier decennia”, schreef de gezondheidsminister in een brief aan de media.

In juli 2018 had het Hooggerechtshof de overheid ook al gewezen op 119 discriminerende wetten. Het hof raadde toen ook een bewustzijnscampagne aan inzake lepra.

Scheiden vanwege lepra

Sindsdien is er echter weinig veranderd, zegt Narsappa. “De enige grote wijziging die er kwam heeft betrekking op de wet die het mogelijk maakte om te scheiden als je partner de diagnose van lepra had gekregen”, zegt hij. De intrekking van deze wet werd in februari vorig jaar goedgekeurd.

“Uit schaamte of angst voor stigma zien we vaak dat mensen met lepra zich niet durven laten behandelen”

In Brazilië gaan soortgelijke stemmen op om de gelijke rechten van leprapatiënten te respecteren, zeker die met betrekking tot kinderen aan wie soms de toegang tot een school wordt geweigerd. Volgens VN-expert Alicia Cruz heeft het land echter geen discriminerende wetten. Dat zei ze na een bezoek aan Brazilië in 2019

In Indonesië heerst volgens experts nog veel sociale discriminatie. “Uit schaamte of angst voor stigma zien we vaak dat mensen met lepra zich niet durven laten behandelen”, zegt Al Qadri, van de Leprosy Association (Permata). “Ze verstoppen zich voor de buitenwereld tot het te laat is en de ziekte in een vergevorderd stadium zit.”

Verleden met lepra blijft je achtervolgen

In India is een deel van de overheidsbanen gereserveerd voor personen met een handicap. Leprozen met een handicap kunnen naar verluidt minder aanspraak maken op zo’n baan. Zo vertelt Narsappa, die nu voor APAL werkt, hoe hem ooit een baan bij de lokale overheid werd ontzegd.

“Na drie keer te zijn afgewezen, bezocht ik de District Collector (een hoge ambtenaar) in wiens kantoor een vacature was. Maar in plaats van een gesprek aan te gaan, zei die tegen mij: Je kunt nog steeds lopen en bewegen, waarom denk je dat je deze baan verdient? Aan zijn toon kon ik voelen dat mijn verleden met lepra het echte probleem was”, zegt Narsappa. Vandaag pleit hij met zijn organisatie voor het recht op werk en ouderdomspensioen voor leprozen.

Een andere sterke beweging in India maakt ook werk van het recht op grond- en eigendomsrechten voor mensen met lepra, iets dat nu nog niet altijd gegarandeerd is.

“Onze strijd vandaag is die voor basisrechten, gelijkheid, werkgelegenheid en land. We hebben een reeks eerlijke wetten nodig die dit alles mogelijk maken”, zegt Maya Ranvare van APAL.

Zonder jouw steun bestaat MO* niet.

Wil je dat MO* dit soort verhalen blijft brengen?
Steun ons en word proMO* voor maar €4/maand of doe een vrije gift

Word proMO* of Doe een gift