Strijden tegen lepra, is strijden tegen onwetendheid en onverschilligheid

© Damiaanactie

 

Je zou denken dat het voor de kersvers directeur van het departement projecten bij Damiaanactie kinderspel is om in de marge van Wereldlepradag de balans op te maken. Alleen stuitte ik al snel op drie grote struikelblokken: de nuance, het grote publiek en de onwetendheid. Het zal niemand verbazen dat nuance voor een wetenschapper net zo belangrijk is als modder in de cyclocross. Het is voor diezelfde wetenschapper ook een heuse kwelling om een tekst neer te pennen die enigszins verteerbaar is voor het grote publiek.

Ik zal niet de enige zijn voor wie de vroegste herinnering aan lepra teruggaat tot de godsdienstles en de parabel van Jezus die tien melaatsen genas. Later kwam lepra nog een aantal keer aan bod, eerst tijdens de lessen tropische infectieziekten en later tijdens mijn opleiding aan het Instituut voor Tropische Geneeskunde. Een sluitend beeld van de ziekte bleef echter uit.

Zij waren het levende bewijs van de stigmatisering, discriminatie en sociale uitsluiting waar Damiaan destijds op Molokai getuige van was.

In 2002 maakte ik voor het eerst kennis met voormalige leprapatiënten. Ze waren tussen de 50 en de 80 jaar oud en werden behandeld in een oude leprozerie op zo’n 200 km van Kinshasa. Naast een brede glimlach en een gevoel voor humor deelden ze ook hun beperkingen en verminkingen. Zij waren het levende bewijs van de stigmatisering, discriminatie en sociale uitsluiting waar Damiaan destijds op Molokai getuige van was.

Vier maanden geleden ontmoette ik in Oost-Congo een team gedreven Congolese gezondheidswerkers die werden gesteund door Damiaanactie. Ze hadden er net een campagne voor de actieve opsporing van leprapatiënten op zitten in een bijzonder afgelegen gebied. Hun verslag over het hoge aantal nieuwe patiënten liet een diepe indruk na. Terwijl ik aanvankelijk nog dacht dat het allemaal niet zo erg zou zijn, vroeg ik me na die ontmoeting af hoe het kan dat er anno 2017-2018 nog zo veel leprapatiënten zijn.

Elke twee minuten een nieuwe diagnose

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) werden in 2016 nog meer dan 200.000 nieuwe patiënten opgespoord, verspreid over 136 landen. Dat is elke twee minuten een nieuwe diagnose. In één op de tien gevallen gaat het om een kind, en in twee op de vijf gevallen om een meisje of vrouw. Zij hebben 60 % minder kans om verzorging te krijgen dan mannen. Erger nog: in 77 landen hebben (voormalige) leprapatiënten geen recht op vervoer, werk of een huwelijk.

Diverse oorzaken verklaren deze schrijnende stastieken. Naast de socio-economische context heeft de WGO hierbij ook een spijtige rol gespeeld. In 2005 verklaarde de WGO immers dat lepra als een gezondheidsprobleem was geëlimineerd. Hierbij bedoelde de WGO dat het aantal geregistreerde patiënten (prevalentie) is gedaald tot minder dan 1 patiënt per 10.000 mensen in de bevolking.

Een misleidende verklaring van de WGO deed zowel de internationale aandacht als middelen (financieel en personeel) sterk afnemen.

Deze misleidende verklaring leidde natuurlijk dat zowel de internationale aandacht als middelen (financieel en personeel) sterk afnamen. In absolute aantallen stagneert echter het aantal nieuwe geregistreerde patiënten sinds een aantal jaren. India spant nog steeds de kroon met bijna twee derde van het totaal aantal geregistreerde patiënten wereldwijd in 2016.

Maar wat speelt zich nu concreet af op het terrein? Elke besmette persoon met de leprabacil moet immers verschillende hindernissen overwinnen vooraleer we kunnen spreken over genezing.

Hindernissen

Het probleem valt deels toe te schrijven aan een gebrek aan kennis in de getroffen gebieden. De bevolking weet maar weinig over lepra en de symptomen ervan (enkele ongevoelige vlekken vormen bijvoorbeeld geen aanleiding tot bezorgdheid) en de niet-gespecialiseerde artsen zijn almaar minder in staat om het ziektebeeld te herkennen.

Naast de patiënten actief opsporen, zit er weinig anders op dan de bevolking te sensibiliseren en artsen of faculteiten geneeskunde aan te sporen om hun kennis ter zake bij te schaven.

De verschillende hindernissen die overwonnen moeten worden voor van genezing gesproken kan worden, vormen een watervaleffect: van het echt aantal besmette personen zal uiteindelijk slechts een gedeelte het stadium van genezing, laat staan re-integratie, bereiken.

Het is voor mij dan ook duidelijk dat indien we lepra doeltreffend “willen” bestrijden (lees: uit de wereld helpen), we meer werk moet maken om deze hindernissen te slopen. Kennis van de ziekte vormt hierbij de rode draad.

De kennis van lokale zorgverstrekkens en niet-(para)medici moet bijgeschaafd en versterkt worden. Hierdoor zullen de lokale gemeenschappen beter gesensibiliseerd en geïnformeerd worden en kunnen goedgeschoolde zorgverstrekkers betere kwalitatieve zorg aanbieden.

Door lokale zorgverstrekkers op te leiden, kan lepra vroegtijdig worden opgespoord en kunnen permanente handicaps en verdere besmettingen worden vermeden.

Verder zal het opleiden van vrijwillige gezondheidswerkers die in de lokale getroffen gemeenschappen leven er toe leiden dat lepra vroegtijdig kan worden opgespoord en permanente handicaps en verdere besmettingen kunnen worden vermeden. De preventie van handicaps draagt bovendien bij tot minder stigmatisering en discriminatie in de gemeenschappen en samenlevingen. Hierdoor kunnen (voormalige) leprapatiënten zich weer een waardige medeburger voelen.

Het slopen van deze hindernissen vraagt naast de nodige middelen (financieel, infrastructuur en personeel) ook de nodige intersectoriële, transdisciplinaire en internationale samenwerking. Op wereldvlak is Damiaanactie al meer dan een halve eeuw een actieve sloopwerker en een drijvende kracht.

De dagelijkse strijd van Damiaanactie tegen de onwetendheid rond lepra helpt om de stigmatisering en onverschilligheid te doorbreken waar we vandaag nog steeds getuige van zijn op het terrein. Zolang lepra de wereld nog niet uit is, is het al een grote stap vooruit als we (voormalige) leprapatiënten met respect en waardigheid kunnen behandelen.

Patrick Suykerbuyk is directeur departement projecten bij Damiaanactie

Zonder jouw steun bestaat MO* niet.

Steun ons en word proMO* voor maar €4/maand of doe een vrije gift. 3190   proMO*’s steunen ons vandaag al. 

Word proMO* of Doe een gift