Arts en auteur Annabel Sowemimo: ‘De geneeskunde is vaak wreed geweest’

‘Wat bijna iedere geneeskundestudent zegt, is: ‘‘Ik wil mensen helpen’’’, vertelt de Britse arts Annabel Sowemimo. ‘Maar toen ik zelf aan de slag ging, besefte ik dat de rol van arts veel gecompliceerder en genuanceerder is dan altruïsme en mensen helpen.’

Dat besef kwam niet ineens. Het daalde langzaam in toen Sowemimo medische antropologie studeerde, een discipline die onderzoekt hoe verschillende culturen geneeskunde beoefenen. Antropologie zelf is ook een koloniale discipline, ontstaan uit verkenning en uitbuiting.

‘Ik heb nooit les gekregen over de wrede geschiedenis van de geneeskunde’, zegt ze. ‘Ik moest graven om deze ongemakkelijke waarheden te vinden. En als je ze eenmaal ziet, kun je niet meer negeren dat geneeskunde vaak wreedaardig werd ingezet om mensen te reguleren.’

Dat inzicht vormde de basis voor haar eerste boek, Divided: Racism, Medicine, and Why We Need to Decolonise Healthcare. Het leest als een gids door het verleden en het heden van de geneeskunde. Sowemimo traceert de erfenis van rassenwetenschap en koloniale macht, terwijl ze die geschiedenis ophangt aan haar eigen ervaringen van geneeskundestudente tot praktiserend arts.

Sinds de publicatie in 2023 heeft Divided brede erkenning gekregen. Het won de Bread and Roses Award for Radical Publishing en de Breast Cancer Book of the Year-prijs. Ook was het genomineerd voor de Orwell Prize for Political Non-Fiction, de British Academy Book Prize for Cultural Understanding en de Indie Champions Award.

Ingrijpende gevolgen

Voor MO* nam Sowemimo de tijd om te spreken over racisme in de gezondheidszorg, waar dat vandaan komt, hoe het blijft bestaan en waarom het dekoloniseren van de geneeskunde geen abstract idee is maar een levensreddende noodzaak. Want vaak gaat het al mis bij dingen die we maar al te goed kennen, maar waar we nooit echt bij stilstaan.

Neem nu de Body Mass Index (BMI). Die werd in de negentiende eeuw ontwikkeld door de Belgische wiskundige Adolphe Quetelet als een sociologisch en niet als een medisch instrument om het “ideale” menselijke lichaam te beschrijven. Schematisch voorgesteld: de BMI is het gewicht van een persoon gedeeld door zijn lengte in het kwadraat. Vervolgens worden de categorieën ondergewicht, normaal gewicht, overgewicht en obesitas op die persoon geplakt. 

De BMI is een bekend begrip in de geneeskunde. In uw boek laat u zien hoe die wordt gebruikt om mensen een ziektekostenverzekering en toegang tot zorg te weigeren. Wordt hij nog steeds misbruikt?

Annabel Sowemimo: ‘De BMI is hopeloos verouderd, simplistisch en discriminerend. En toch wordt hij nog altijd gebruikt, ja. Het was een sociologisch instrument, gebaseerd op Belgische soldaten. Dat is een beperkte groep die niet representatief is. In de jaren 70 ontwikkelde de Amerikaanse fysioloog Ancel Keys de BMI als maatstaf voor obesitas en de gezondheidsrisico’s daarvan. Het werd een cultureel fenomeen, verscheen op de cover van Time Magazine en raakte verankerd in de gezondheidszorg.’

‘De BMI is om verschillende redenen een slechte maatstaf voor onze gezondheid. Hij is niet ontworpen als gezondheidsmaatstaf en reduceert complexe lichaams- en gezondheidsverschillen tot één simplistisch getal dat alleen rekening houdt met lengte en gewicht. Bovendien kan hij mensen verkeerd classificeren. Atleten hebben bijvoorbeeld vaak een hoge BMI vanwege hun spiermassa, niet vanwege hun vetmassa.’

Heeft het gebruik van de BMI vandaag nog kwalijke gevolgen?

Annabel Sowemimo: ‘Absoluut. ‘Mensen zeggen vaak: “De BMI is het beste wat we hebben”. Maar dat klopt niet. We hebben nu veel betrouwbaardere instrumenten om lichaamsvet, spierverhouding en andere gezondheidsindicatoren te meten.’

‘De BMI wordt vaak gebruikt bij vruchtbaarheidsbehandelingen. Er zijn aanwijzingen dat gewichtsverlies de vruchtbaarheid kan verbeteren. Maar in plaats van dat geval per geval te bekijken, worden zwaardere vrouwen in het Verenigd Koninkrijk automatisch uitgesloten.’

‘Binnen gezondheidszorgstelsels, zoals de Nationale Gezondheidsdienst in het Verenigd Koninkrijk, kan een “hoge” BMI-score dus de toegang tot zorg belemmeren om economische redenen in plaats van medische redenen.’

‘BMI wordt zo een handige rechtvaardiging om behandelingen te weigeren. Het klinkt wetenschappelijk, maar soms komt het voort uit een veel kwaadaardigere motivatie: de toegang controleren en tegelijkertijd de illusie van objectiviteit in stand houden.’

Nog zo’n voorbeeld uit uw boek: de anticonceptiepil. U schrijft: ‘Hoewel de anticonceptiepil veel witte vrouwen in het Westen heeft bevrijd, was die gebaseerd op proeven die werden uitgevoerd op arme vrouwen uit de arbeidersklasse in Puerto Rico.’ Komt soortgelijke uitbuiting vandaag de dag nog steeds voor?

Annabel Sowemimo: ‘Helaas wel. Kijk maar naar de covidpandemie. Wat gebeurde er toen? Vaccins werden uitgetest in landen als Zuid-Afrika en India, waar de proefkosten lager waren, onderzoeksassistenten minder betaald kregen en deelnemers eerder geneigd waren zich in te schrijven zonder vragen te stellen over het proces.’

Toen de vaccins op de markt kwamen, kregen veel van die landen niet genoeg doses. Ondertussen had Europa een overschot aan vaccins die stof vergaarden.

Annabel Sowemimo: ‘Zo is dat. We zien vergelijkbare patronen bij de behandeling van hiv. Zuid-Afrika wordt bijvoorbeeld geteisterd door hiv en had geen vroege toegang tot antiretrovirale middelen (ARV’s). ARV’s genezen hiv niet, maar ze voorkomen dat het virus zich vermenigvuldigt. Daardoor kan het immuunsysteem zich herstellen en wordt de progressie naar aids gestopt.’

‘Tegenwoordig hebben we langwerkende ARV’s die je kunt injecteren. Deze spuitjes kunnen alles veranderen. Alleen: de toegang is beperkt vanwege de kosten. Deze problemen zijn niet van een ver verleden, ze spelen op dit moment.’

Hardnekkige mythes

Intussen deed ook de AI zijn intrede in de gezondheidszorg. Ziet u die raciale vooringenomenheid op nieuwe manieren terugkomen?

Annabel Sowemimo: ‘Zeker. Onze gezondheid, in het Westen, verbetert misschien. Maar ten koste van wie? AI-systemen zijn gebaseerd op bevooroordeelde gegevens. Vervolgens worden diezelfde systemen ingezet zonder rekening te houden met de gemeenschappen die het meest worden getroffen. Modellen die getraind zijn om huiduitslag te diagnosticeren, falen bijvoorbeeld vaak omdat er onvoldoende afbeeldingen zijn van uitslag op een donkere huid. Die kloof vergroot de ongelijkheid in plaats van deze te verhelpen.’

Kunt u dat concreet maken?

Annabel Sowemimo: ‘In een Amerikaans ziekenhuis werd een AI-systeem gebruikt om te bepalen wie er op de intensive care moest worden opgenomen. Zwarte patiënten werden systematisch achtergesteld. Toen onderzoekers dit onderzochten, ontdekten ze dat het algoritme had geleerd dat zwarte patiënten vaak lagere zorgkosten hadden, grotendeels vanwege het ontbreken van een verzekering. Dat interpreteerde dit systeem als een lagere “waarde”.’

‘Het angstaanjagende is dat soms zelfs de AI-ontwikkelaars niet volledig begrijpen hoe deze algoritmen tot hun conclusies komen.’

Ook in het medische onderwijs waren zwarte studenten lange tijd uitgesloten. Zien we daar verbetering?

Annabel Sowemimo: ‘Er is een lichte verbetering, maar we blijven sterk ondervertegenwoordigd. Ironisch genoeg is de geneeskunde van oudsher geobsedeerd door een donkere huid, maar is er weinig kennis over hoe aandoeningen zich daadwerkelijk op die huid manifesteren. Er is een leemte in de literatuur.’

Hoe beïnvloedt dat de diagnose en behandeling?

Annabel Sowemimo: ‘Veel basisverschijnselen van ziekte (roodheid, ontsteking, huiduitslag) zijn moeilijker te herkennen op een donkere huid. Aandoeningen zoals cellulitis kunnen over het hoofd worden gezien.’

‘Er zijn tragische gevallen geweest van bacteriële meningitis bij kinderen bij wie de klassieke huiduitslag niet werd herkend omdat die er op een donkere huid anders uitzag. Een snelle diagnose is van essentieel belang, dus dat kan rampzalige gevolgen hebben.’

‘Tijdens mijn opleiding heb ik niet geleerd hoe aandoeningen eruitzien bij verschillende huidskleuren, ondanks het feit dat wereldwijd de meerderheid van de mensen een donkere huid heeft.’

U schrijft over mythes als ‘een zwarte huid is dikker’ of ‘zwarte patiënten voelen minder pijn’. Waarom zijn zulke ideeën zo schadelijk?

Annabel Sowemimo: ‘Deze mythes doen nog steeds de ronde in medische opleidingen. Ik heb mensen horen zeggen dat bloedonderzoeken moeilijker zijn omdat de zwarte huid dikker is. Dat is gewoonweg niet waar. Daarnaast is de psychologische impact enorm. Als een arts denkt dat een patiënt beter tegen pijn kan, zal die minder snel pijnstillers aanbieden. En patiënten nemen dat ook over en denken dat ze er niet om moeten vragen.’

U beschrijft ook collega’s die ideeën herhalen als ‘zwarte vrouwen bevallen gemakkelijker’ of ‘zwarte mensen zijn hyperseksueel’.

Annabel Sowemimo: ‘Deze ideeën zijn bedacht om onaanvaardbaar gedrag te rechtvaardigen. Vooral als het gaat om de seksualiteit en de bevalling van zwarte vrouwen, kunnen we niet negeren dat er eeuwenlang sprake was van systematische verkrachting van een hele bevolkingsgroep.’

‘Dat was letterlijk wat transatlantische slavernij was: mensen werden gekweekt, en hun nakomelingen werden geëxporteerd om wereldwijd te werken. Dat ging honderden jaren zo door. Het was zo wreed en walgelijk dat er een heel systeem van ‘‘kennis’’ moest worden opgebouwd om het te rechtvaardigen, omdat niet iedereen het eens was met deze praktijk.’

‘Veel van zulke mythes zijn geworteld in die lange geschiedenis. Ze dienen vandaag nog steeds politieke agenda’s, met name in de opkomst van extreemrechtse en fascistische ideologieën die bepaalde gemeenschappen afschilderen als hyperseksueel, onverantwoordelijk of inherent crimineel.’

Onomkeerbare schade

Veel medische apparaten bevatten nog steeds ‘rascorrectiefactoren’, schrijft u. Wat zijn dat precies?

Annabel Sowemimo: ‘Een rascorrectiefactor is in feite een ingebouwde aanpassing in een medische formule of meetinstrument. Het is een instructie die aangeeft: als de patiënt zwart is of een vrouw, vermenigvuldig dan de uitkomst met een bepaalde factor om rekening te houden met een verondersteld aangeboren biologisch verschil.’

‘Een van de bekendste voorbeelden is eGFR, een belangrijke index om de nierfunctie te meten. De basis hiervan is zeer gebrekkig. Bij de ontwikkeling in 1999 werd ze opgesteld aan de hand van een zeer kleine groep gezonde, jonge Amerikaanse mannen De groep bestond uit slechts 197 zwarte tegenover 1304 witte deelnemers.’

‘Onderzoekers concludeerden dat ‘‘zwarte etniciteit’’, grotendeels van West-Afrikaanse afkomst, een bevolkingsgroep in de VS die afstamt van slaven, een hogere spiermassa heeft. Toch kunnen we deze rascorrectiefactor niet toepassen op mensen van Oost- of Centraal-Afrikaanse afkomst.’ 

‘In de praktijk kan het zo grof zijn dat een arts een zwarte patiënt ziet en denkt: hij is zwart, dus ik vermenigvuldig het resultaat met een bepaald getal. Het uiteindelijke resultaat kan dan suggereren dat de nieren van de patiënt in orde zijn, zelfs als die al falen. In dit geval worden vroegtijdige interventies gemist en kunnen patiënten eerder dan nodig een dialysebehandeling krijgen.’

U introduceert ook het begrip iatrofobie: de angst voor medische instellingen. Hoe draagt het gezondheidszorgsysteem zelf bij aan deze angst?

Annabel Sowemimo: ‘Ik geef je een voorbeeld. Ik had nachtdienst toen een jonge vrouw binnenkwam die een spoedeisende dialyse nodig had. Ze was van Oost-Aziatische afkomst en we moesten een tolk inschakelen. Ze gaf toe dat ze het ziekenhuis had vermeden omdat ze geen immigratiedocumenten had.’

‘Ze had alle symptomen van nierfalen (zwelling, ernstige jeuk, ophoping van gifstoffen), maar ze was doodsbang. Doodsbang om aangegeven en uitgezet te worden.’

‘Toen ze binnenkwam, functioneerden haar nieren helemaal niet meer. Ze zou haar hele leven een dialyse nodig hebben en uiteindelijk een transplantatie. Ik dacht toen: wat tragisch, dit was niet gebeurd als ze zich veilig had gevoeld om eerder naar het ziekenhuis te komen.’

‘Maar geneeskunde bestaat niet meer op zichzelf. Wij zijn poortwachters. Door de manier waarop het gezondheidszorgsysteem is gestructureerd, kunnen clinici zich verplicht voelen, of te horen krijgen, dat ze patiënten zonder papieren moeten aangeven.’

‘Op dat moment was ik niet alleen een arts die iemand aan de dialyse wilde helpen. Voor haar was ik een immigratieambtenaar geworden. En zo ontstaat iatrofobie: als mensen bang zijn dat hun zoektocht naar zorg hun leven zal verwoesten, wachten ze tot het te laat is. En dan is de schade onomkeerbaar.’

Hoopt u dat het schrijven van zo’n inzichtelijk boek zal leiden tot veranderingen in het gezondheidszorgsysteem? 

Annabel Sowemimo: ‘Natuurlijk hoop ik dat. Maar ik denk dat de huidige situatie waarschijnlijk eerst nog iets zal verslechteren voordat ze weer beter wordt.’