Samen kunnen we een punt achter lepra zetten

Mila, Olivia, Marie en Emma zitten in het derde leerjaar bij juf Marjolein. De vier boezemvriendinnetjes zijn zowel binnen als buiten de schoolmuren onafscheidelijk. Traditiegetrouw zetten ze elke woensdagnamiddag de achterkamer van de kapperszaak van de moeder van Mila op stelten. Knutselen, elkaars haar vlechten, zich verkleden en vloggers volgen passeren dan telkens de revue.

Vorige maand hielden de leerkrachten van de lagere school een routinecontrole op de aanwezigheid van hoofdluizen; ook de klas van juf Marjolein. Tijdens het controleren van de haren van Mila werd juf Marjolein echter lijkbleek: ze vond zowel neten als kruipende luizen in het krollend haar van Mila. Mila moest meteen naar de directrice die haar aanstonds de school uitwees. Omdat ze volgens het reglement ook niet meer de schoolbus op mocht, pikte Mila’s moeder haar noodgedwongen op.

Onderweg naar huis wisselden ze geen enkel woord met elkaar want ze kenden beide de gevolgen. Thuis aangekomen was het grote onheilspellende nieuws al als een lopend vuurtje verspreid via de sociale media. Het zorgeloos leventje van Mila en haar familie was in een oogomslag verwoest: Mila zou geen enkele school meer mogen betreden en verloor alle contact met haar boezemvriendinnen. Alle geplande verjaardagsfeestjes, sleep-overs en woensdagnamiddagpret in de kapperszaak verdwenen voorgoed uit Mila’s leven. Ook de ouders van Mila ontvingen annuleringen van etentjes en feestjes bij buren, familieleden, en vrienden en er volgden geen nieuwe uitnodigingen meer. Maar ook de kapperszaak liep leeg ging failliet door een gebrek aan klanten.

Uiteindelijk kwam Mila terecht in het centrum voor kinderen en volwassen met hoofdluizen, helemaal aan de buitenrand van de gemeente.

Misschien heeft u ook bij het lezen van het verhaal van Mila wel even spontaan in uw haar gekrabd of wat jeuk onderdrukt. Maar hoewel hoofdluizen een hardnekkig probleem kunnen vormen, zijn ze vrij gemakkelijk te behandelen. Het heersende taboe rond luizen wordt echter gevoed door tal van fabels waaronder deze als zou een besmetting met luizen het gevolg zijn van armoede of slechte lichaamshygiëne.

Het verhaal zou echter niet gaan over een “fait divers” als luizen, maar over lepra. En de realiteit zou nog schokkender zijn dan hier beschreven.

‘Godzijdank, dat de schrijver van deze tribune een serieus loopje met de werkelijkheid neemt’, denkt u waarschijnlijk. Inderdaad. Maar mochten nu de vier boezemvriendinnen Esther, Adinda, Chandra of Gloria heten, dan zou dit verhaal de realiteit kunnen zijn in Nigeria, India, Nepal of de Democratische Republiek Congo. Het verhaal zou echter niet gaan over een “fait divers” als luizen, maar over lepra. En de realiteit zou nog schokkender zijn dan hier beschreven.

Indien de diagnose — of zelfs slechts het vermoeden — van lepra valt, dan zijn de socio-economische en psychologische gevolgen voor de patiënt en zijn/haar omgeving niet te overzien. Esther zou mogelijk verstoten worden door haar familie omdat ze de oorzaak is dat er geen klanten meer komen in de kruidenierszaak van haar ouders. De buren van Chandra zouden nooit meer over de vloer komen om het avondmaal te delen, laat staan hen uit te nodigen.

Uit schaamte zou Gloria de witte vlekjes op haar rug verstoppen voor haar omgeving waardoor de infectieziekte zich verder zou ontwikkelen tot ernstige fysieke handicaps en de epidemie in de regio blijft voortbestaan. Adinda zou misschien geluk hebben dat de ziektetekenen van lepra pas zouden verschijnen na haar huwelijk en het baren van 3 gezonde kinderen. Maar bij het ontdekken van de ziekte zou haar echtgenoot echter lepra als wettelijk argument kunnen gebruiken om van haar te scheiden en haar kinderen zouden van haar afgenomen worden.

Ze komen in een armoedespiraal terecht en worden aan hun lot overgelaten.

De kans is groot dat u, net als Damiaanactie, het onbegrijpelijk vindt dat leprapatiënten anno 2019 (!) in 77 landen niet mogen trouwen, autorijden of werken. Sterker nog, er zijn wereldwijd 178 wetten die hen discrimineren. Maar net zoals Esther, Adinda, Chandra of Gloria worden ze niet enkel uitgesloten uit de maatschappij, ook familie en vrienden keren hen de rug toe. Getroffen personen verliezen hun baan en inkomen, komen in een armoedespiraal terecht en worden aan hun lot overgelaten. 70% van alle leprapatiënten kampt dan ook met een depressie of andere mentale problemen.

Zoals met het taboe rond hoofdluizen, ligt onwetendheid aan de basis van deze discriminatie. Mensen denken dat lepra een vloek is, een straf van God. Ze denken dat patiënten ook na hun genezing nog besmettelijk zijn. U begrijpt daarom waarom Gloria — zoals vele anderen — haar ziekte verstopt door het verstikkende stigma dat rond de ziekte hangt. Patiënten verzwijgen het voor vrienden en familie, en zoeken zo ook geen medische hulp. Het voorkomen van de ontwikkeling van de gekende ernstige vormen van lepra en het indijken van de infectiehaarden blijven zo vaak een dode letter.

Willen we lepra wereldwijd elimineren dan moeten we niet alleen de ziekte bestrijden, maar ook het stigma voorkomen en indijken. Daarom zet Damiaanactie actief in op informeren en sensibiliseren. Niet enkel van patiënten, maar ook van gezondheidspersoneel. Niet enkel in België, maar vooral in de endemische landen. Zo zetten we samen een punt achter lepra.

Patrick Suykerbuyck is directeur Departement Projecten bij Damiaanactie